- Huit à onze millions de personnes accompagnent un proche malade ou dépendant
Un aidant est une personne qui s’occupe d’une autre personne dépendante : âgée, malade ou handicapée. En France, plus de 8 millions de personnes accompagnent un proche malade ou dépendant. En moyenne, la moitié de ces personnes exercent en parallèle une activité professionnelle. On estime à trois millions le nombre de personnes supplémentaires qui apportent des aides ponctuelles : bénévoles, parents, amis, voisins… Ce qui porte donc le total des aidants à plus de 11 millions. Sur ce nombre, on compte de plus en plus de mineurs, un phénomène inquiétant sur le plan sociétal car cela pénalise les études et l’équilibre de vie de ces enfants ou adolescents.
Le problème se pose avec d’autant plus d’acuité qu’à l’horizon 2060, on estime que la part des personnes âgées de 60 ans et plus pourrait atteindre 32 % de la population en France métropolitaine, alors qu’elle était de 22 % il y a 10 ans. Parmi les personnes âgées de 60 ans ou plus vivant à domicile, huit sur dix sont aidées par leur entourage et six sur dix le sont pour des tâches de la vie quotidienne.
- Définition légale et différentes catégories d’aidants
La notion d’aidant a été reconnue par la loi n°2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. L’aidant peut être une personne de la famille - conjoint, concubin, pacsé, parent, grand-parent, enfant, petit-enfant de la personne aidée - auquel cas on parle d’aidant « familial », catégorie qui recouvre 80 % des aidants.
Il peut être aussi, plus largement, un « proche » de la personne aidée, auquel cas on parle de « proche aidant ». Il est important de faire la distinction entre ces deux notions car les droits ne sont pas les mêmes selon qu’on est aidant familial ou proche aidant. Certaines prestations sont réservées à l’aidant familial. Par exemple, la possibilité d’utiliser une partie de la prestation de compensation du handicap pour dédommager le temps passé par l’aidant à aider la personne est réservée (sous conditions) à l’aidant familial. A l’inverse, certains droits comme le congé proche aidant, sont ouverts à tous les aidants.
Une deuxième distinction s’opère parmi les aidants selon la situation de la personne aidée : celle-ci peut être âgée, et/ou malade et/ou en situation de handicap. Là encore, les droits peuvent être différents selon qu’on aide une personne âgée ou en situation de handicap. Délégué national CFE-CGC santé au travail et handicap, Christophe Roth insiste pour souligner le fait que 57 % des aidants sont des femmes et qu’elles en payent souvent un lourd tribut en termes d’inégalité de salaire et d’empiètement sur leur déroulement de carrière.
- Un grand nombre d’associations et de structures pour les aidants
Il existe un grand nombre d’associations et d’établissements publics ou privés dont l’objet est de venir en soutien aux aidants et à ceux dont ils s’occupent. Le guide des aidants que s’apprête à présenter la CFE-CGC le 21 novembre à l’Institut Pasteur de Paris indique les principaux services publics vers lesquels se tourner, parmi lesquels notamment :
- Les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) qui informent, accompagnent, mettent en place et organisent des équipes pluridisciplinaires (médecins, ergothérapeutes, psychologues…) au service des personnes handicapées et de leurs familles ;
- Les Centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP) qui aident les familles confrontées à la naissance d’un enfant handicapé et recherchent ensuite avec elles les modalités d’adaptation de l’éducation du jeune enfant ;
- Les Services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD), qui sont constitués d’équipes pluridisciplinaires dont l’action vise à apporter un soutien spécialisé aux enfants et adolescents handicapés maintenus dans leur milieu ordinaire de vie et d’éducation.
En 2018, un dossier d’aide déposé auprès de la MDPH met en moyenne 6 mois pour être instruit, et un dossier APA (Allocation personnalisée d’autonomie) entre 4 et 6 mois. « Qui prend le relais et assure l’intérim, s’insurge Christophe Roth. Les aides d’urgence ? Elles ne suffisent jamais, nous le savons tous. »
- Des avancées législatives notables
Un décret publié au Journal officiel du 19 novembre 2016 a instauré le « congé du proche aidant », une avancée sociale majeure attendue depuis de nombreuses années. Le congé de proche aidant remplace le congé de soutien familial. Il permet de cesser temporairement son activité professionnelle pour s'occuper d'une personne handicapée ou faisant l'objet d'une perte d'autonomie d'une particulière gravité. En outre, cette mesure élargit les bénéficiaires de ce type de congé aux aidants sans lien de parenté avec la personne qu’ils aident et aux aidants de personnes accueillies en établissement. Il instaure également la possibilité, pour le salarié, de transformer ce congé en période d'activité à temps partiel et assouplit ses modalités d'utilisation en permettant son fractionnement.
Autre mesure à signaler qui va dans le bon sens : la loi n° 2018-84 du 13 février 2018 a créé un dispositif de don de jours de repos non pris au bénéfice des proches aidants de personnes en perte d'autonomie ou présentant un handicap.
